European Huntington's Disease Network: El Grupo Europeo de EH proporciona una plataforma para profesionales y personas afectadas por la enfermedad y sus familiares para facilitar que trabajen Good Clinical Practice’ = GCP) para llegar a encontrar la CURA de la enfermedad.juntos en toda Europa. Facilita estudios sobre la evolución natural de la EH y estudios intervencionistas que reúnan los niveles de calidad necesarios.
Huntington's Disease Youth Organisation: La Organización Juvenil de la Enfermedad de Huntington es una organización internacional de voluntarios sin ánimo de lucro creada específicamente para dar apoyo a jóvenes de todo el mundo afectados por la Enfermedad de Huntington. Esta fantástica organización está dirigida totalmente por gente joven para gente joven. Tanto si nos referimos al equipo de HDYO, formado por personas pertenecientes a familias afectadas por la Enfermedad de Huntington, como a los traductores de HDYO , que traducen todo el material de HDYO – hablamos de gente joven entregada a la causa y en el centro de todo lo que hace HDYO. En HDYO estamos muy orgullosos de animar a más jóvenes a involucrarse en la organización. HDYO también tiene expertos y profesionales de varios campos para revisar y asesorar sobre el contenido de HDYO. Pueden ver un vídeo acerca de HDYO en nuestra entrada de Vídeos.
FEDER:
La Federación Española De Enfermedades Raras trabaja para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con ER (enfermedades raras) en España. FEDER une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida. Unidos, este movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.
No hay comentarios:
Publicar un comentario