Fases de la enfermedad

Aunque la pauta y la severidad de los síntomas varían de una persona a otra, el curso de la enfermedad puede ser aproximadamente dividido en tres etapas, inicial, media y final, con un tiempo de duración aproximado de 5 años cada una, lo que completaría un curso medio de 15 años (hasta la muerte). La etapa de la enfermedad condiciona el grado en que el enfermo demanda cuidados: poca carga instrumental en la etapa inicial y mucha más en fases avanzadas (Fernández, Grau y Trigo, 012). Podemos agrupar las necesidades de los afectados por EH y de sus familias teniendo en cuenta las fases de desarrollo de la enfermedad (HDSA, 2008; NINDS, 2009; Tarapata y Lovecky, 2010),  indicando las tareas que el terapeuta ocupacional puede realizar en cada una de ellas:

Fase inicial

Al comienzo de la enfermedad, las manifestaciones incluyen sutiles cambios en la coordinación, algunos movimientos involuntarios, dificultad al considerar detalladamente problemas, y con frecuencia un ánimo irritable o deprimido. En esta etapa, la medicación suele ser efectiva al tratar la depresión y otros síntomas emocionales. Es poco probable que haya discapacidad, pudiendo el paciente realizar las actividades de la vida diaria (AVD) y mantener un trabajo (López y Burguera, 2003, 2010). El diagnóstico corresponde al neurólogo y el terapeuta ocupacional puede aportar la información  necesaria relacionada con las dificultades ocupacionales que se precisará según vayan apareciendo los síntomas de la enfermedad, así como hacer las primeras valoraciones.

Fase media

Los movimientos involuntarios (corea) se van acentuando. El habla y la comunicación, la deglución y la alimentación, el desplazamiento y las AVD comienzan a verse afectados. Asimismo, las habilidades para pensar y razonar se verán gradualmente disminuidas, y presentan desorientación y pérdida de memoria a corto plazo. En esta etapa cada vez será más difícil mantener un trabajo y hacerse cargo de las labores domésticas. La discapacidad física comienza a ser importante, aumentando la dependencia para realizar las AVD y disminuyendo la capacidad decisoria y organizativa (López y Burguera, 2003, 2010). El terapeuta ocupacional es clave en esta etapa de la enfermedad. Puede anticipar el impacto de la enfermedad y del tratamiento en el nivel de funcionalidad, evaluándolo y preservándolo, y facilitar las adaptaciones que la enfermedad vaya demandando, asesorando, entrenando y supervisando el tipo de ayudas (físicas, verbales, gestuales...) para utilizar en el hogar y fomentar la autonomía.

Las personas sufrirán secuelas de diversa importancia que dificultan las rutinas y hábitos relacionados con la autonomía en las AVD y la participación en la comunidad. La valoración de la Terapia Ocupacional debe recoger los problemas en el desempeño de las AVD, tanto de las actividades básicas (ABVD), de las instrumentales (AIVD) como en aquellas incluidas en otras áreas (educación, ocio, participación social, etc.).

La planificación del tratamiento en estos momentos debe plantear objetivos orientados a la preservación de la independencia en las actividades funcionales, del  movimiento y de las habilidades cognitivas principalmente, así como a la promoción de las actividades de ocio e integración social. El terapeuta ocupacional puede hablar con la familia sobre las adaptaciones concretas que deberían hacerse en la casa; las características propias de la EH hacen fundamental que las decisiones sobre  modificaciones estructurales en la casa e introducción de ayudas técnicas se tomen con antelación. Conforme el afectado se vaya haciendo más dependiente para el cuidado básico se puede solicitar la ayuda a domicilio.

Fase final

Los enfermos en la última etapa padecerán severos movimientos, pero más a menudo sufrirán rigidez. La asfixia por la comida se convertirá en la mayor preocupación, así como la pérdida de peso. Los enfermos son totalmente dependientes en todos los aspectos de su cuidado (López y Burguera, 2003, 2010), no podrán ya caminar y tampoco serán capaces de hablar. A pesar de que las capacidades cognitivas estarán severamente dañadas, generalmente siguen siendo conscientes de su entorno, son capaces de comprender el lenguaje, y conocen a sus seres queridos. Los enfermos no mueren por la propia enfermedad sino por complicaciones, como asfixia o infecciones.

En la etapa final la incapacidad es total. Aunque no todos los pacientes son  susceptibles de ser tratados por el terapeuta ocupacional, este profesional puede asesorar para mejorar las condiciones del entorno físico y en el adiestramiento de actividades de cuidado: cambios en la disposición u organización del espacio del hogar, adaptaciones, productos de apoyo (por ejemplo camas articuladas, grúas o colchones antiescaras), técnicas para el manejo del paciente encamado, mantenimiento de una correcta higiene postural, cambios posturales o transferencias.